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REDE SOCIAL EDUCACIONAL SOBRE DOENÇAS E DEFICIÊNCIAS GENÉTICAS.

 

JUNTOS POR UMA EDUCAÇÃO LIBERTADORA!

Olá, Dúvidas Sobre Doenças ou Deficiências Genéticas?

Calma, temos uma Rede para lhe ajudar!

 

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NOSSA MISSÃO

Promover o engajamento de adultos no aprendizado sobre doenças genéticas.

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NOSSA VISÃO
Colaborar com a educação da sociedade Brasileira junto com os pais, mães, profissionais de saúde e educadores.

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NOSSOS VALORES

Ética, comprometimento, profissionalismo, desenvolvimento de pessoas e cidadania.

Nossa História

A Ciência da Computação e as Doenças Genéticas

 

O primeiro genoma humano levou aproximadamente 13 anos para ser sequenciado e custou 3 bilhões de dólares.

 

Hoje o mesmo genoma leva até 24 horas com o custo de 1.000 dólares devido aos avanços da tecnologia de sequenciamento da nova geração (NGS).

 

No entanto apenas 2% do DNA Humano foi explorado por cientistas.

 

Os dados podem atingir um volume de 2 GB a 800 GB, a depender do tamanho da região sequenciada, da plataforma e qualidade desejada.

 

A Global Genes estima-se que 350 milhões de pessoas no mundo sofrem de doenças raras, sendo 80% de origem genéticas, ou seja, 280 milhões e, portanto, estão presentes ao longo da vida de uma pessoa, mesmo que os sintomas não aparecem imediatamente.

 

A Global Genes ainda apresenta outros dados importantes:

 

  • Aproximadamente 50% das pessoas afetadas por doenças raras são crianças;

 

  • 30% das crianças com doenças raras não viverá para ver o seu quinto aniversário;

 

  • As doenças raras são responsáveis por 35% das mortes no primeiro ano de vida.

 

Você deve está se perguntando, como deve ser complexo aprender alguma coisa neste universo de conhecimento!

 

O que é a Rede Inova Paciente?

 

A REDE Inova Paciente é uma Rede Social Educacional de Colaboração, Aprendizagem e Informação sobre Doenças e Deficiências Genéticas.

 

Iniciamos por meio de uma pesquisa de mestrado em ciência da computação (cc) no Centro de Informática da Universidade Federal de Pernambuco (CIn-UFPE) o mestrando Cloves Rocha (Pai) tem um filho chamado Davi de 3 anos que foi diagnosticado com a Deficiência em G6PD no teste do pezinho AMPLIADO na rede privada, ou seja, com o plano de saúde [O Sistema Único de Saúde (SUS) não faz o teste AMPLIADO na maioria dos estados Brasileiro].

 

Cloves é o responsável pela pesquisa e coordenação geral da Rede Inova Paciente nas áreas de Inovação Social, Redes Sociais Educacionais, Engenharia de Software Livre e Aplicações de Colaboração com estratégia educacional para área de genética humana.

 

Para o projeto sair do papel (pesquisa) foi necessário redesenhada a startup Ijoin Soft (ijoinsoft.com) sob o comando do CEO George Alberto, que tem patrocinado o projeto inicial e colaborado na área de design e comunicação digital.

 

Nossa tecnologia é baseada na plataforma Openredu.org que foi idealizada para proporcionar formas de colaboração entre estudantes, professores, pesquisadores, Hubs Sociais e profissionais de diversas áreas, utilizando diferentes mídias e tipos de interação virtual.

 

Nossa plataforma está na nuvem, seguindo as tendências do casamento entre tecnologia da informação e educação e favorecendo a realização de MOOCs, que são as iniciais do inglês Massive Open Online Course (Curso Online Aberto e Massivo, na tradução literal para o português), como é feito, por exemplo, nas plataformas edX e Coursera.

 

Agora, estamos convidando você que é Mãe, Familiares e Profissionais de Saúde para conhecer nosso Ambiente de Aprendizagem sobre Doenças e Deficiências Genéticas.

 

Aprenda com as pessoas que são referências regionais, nacionais e internacionais no assunto a ser estudado.

 

Temas que abordam a Deficiência em G6PD, a doença HSAN, a Anemia Falciforme, o Autismo, TDAH e Déficit de Atenção.

 

Estamos trabalhando no engajamento de comunidades e outros Hubs Sociais na área de Microcefalia por Zika e outras doenças.

Engajamento em Rede

Cadastre-se, colabore, comente e compartilhe suas dúvidas e seu conhecimento na Rede Inova Paciente.

Pode ser decisivo para melhorar a qualidade de vida e é 100% Gratuito.

 

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André Felipe administrador do Blog da Associação Pernambucana dos Portadores de Anemias Hereditárias.

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Eraldo Guerra CEO e Fundador do APP Cangame.

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Felipe Saúda Pais Fundador e Jornalista do Blog Convivendo com o HSAN e irmão da Taymara BioMédica (ambos com HSAN).

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Nilza Castro Mãe, Palestrante, Fundadora, Blogueira e Vlogueira do projeto Mães Que Cuidam G6PD.

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